Patrazone.com — Puluhan remaja dari Generasi Berencana (Genre) duduk melingkar di Pendapa Perumahan Kalisalak, Kabupaten Batang, Sabtu (27/9/2025). Mereka mendengarkan dokter RSUD Batang yang menjelaskan tentang thalassemia, sebuah penyakit genetis kelainan darah yang bagi banyak orang masih terdengar asing.
Bagi orang tua yang tergabung dalam Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Batang, isu thalassemia bukan cuma problem medis — melainkan perjuangan hidup-mati. Mengedukasi remaja, calon orang tua masa depan, menjadi tantangan besar yang akhirnya ditemukan jalannya lewat program Genre.
“Selama ini kami bingung bagaimana bisa masuk ke kalangan remaja. Ternyata lewat Genre, jalan itu terbuka,” ujar dr. spesialis anak RSUD Batang sekaligus Pembina POPTI Batang, Tan Evi.
Inklusi, Kemandirian, dan Aksi Nyata
Acara ini bertajuk Genre In Action: Inklusi dalam Karya Penuh Makna, digagas Forum Genre Jawa Tengah. Batang dipilih karena komunitas remajanya yang aktif dan berdaya. Di samping edukasi tentang kesehatan thalassemia, agenda juga menghadirkan pelatihan keterampilan praktis seperti membuat lilin dan gantungan kunci untuk membangun semangat kemandirian remaja, terutama penyintas.
Evi Nurhikmawati dari BKKBN Jateng menjelaskan bahwa literasi tanpa diskriminasi menjadi inti pesan kegiatan:
“Anak-anak Genre ingin menekankan bahwa semua remaja berhak mendapatkan literasi yang sama, tanpa diskriminasi. Termasuk teman-teman sebaya dengan kondisi khusus. Jadi mereka tumbuh bersama, belajar bersama.”
Beban Tak Terlihat dan Harapan Remaja
Isu thalassemia menyentuh bukan hanya aspek fisik, tetapi juga psikologis dan sosial. Ketua Forum Genre Jateng Batang, Muhammad Khatibul Umam, menyebut bahwa penyintas thalassemia harus melakukan transfusi darah seumur hidup, beban berat tidak hanya bagi mereka sendiri, tetapi juga keluarga.
“Kegiatan seperti ini memberi dukungan moral agar mereka tetap bersemangat mengejar cita-cita,” katanya.
Salah seorang peserta, Duta Genre Jateng Batang, Najwa Ulinuha, mengaku bahwa sebelumnya dia belum tahu banyak tentang thalassemia. Acara ini membuka mata tentang pentingnya skrining sebelum menikah untuk mencegah penularan penyakit genetis.
Tekad Menuju “Zero Thalassemia”
Sebanyak 30 remaja dari Batang dan kawasan Jawa Tengah bersepakat bahwa langkah mereka, meski kecil, diharapkan bisa menggugah perhatian banyak pihak: pemerintah daerah, tenaga kesehatan, sekolah dan masyarakat umum. Mereka punya mimpi besar: Zero Thalassemia di masa depan.
-
-
-
-
